11月8日，入冬后第二天，冬日的陽光顯得格外暖和。來自德陽各地致力于罕見病診治的醫(yī)生們齊聚德陽市旌湖賓館晨曦廳，參加由德陽市罕見病質(zhì)控中心和德陽市醫(yī)學(xué)會罕見病專委會、德陽市人民醫(yī)院主辦的“2025年罕見病診治能力提升培訓(xùn)會暨質(zhì)控中心工作會”。

德陽市人民醫(yī)院黨委副書記、院長韓楊云致辭，對德陽市罕見病質(zhì)控中心、罕見病團(tuán)隊(duì)的工作予以充分的肯定，并且提出殷切的希望，通過培訓(xùn)會和罕見病質(zhì)控工作的開展，最終造福于罕見病患者。

國內(nèi)著名的罕見病專家及德陽本地區(qū)各專業(yè)的業(yè)務(wù)骨干授課，并開展兩例罕見病的MDT討論。四川大學(xué)華西醫(yī)院腎內(nèi)科的胡章學(xué)教授分享了非典型溶血性尿毒癥綜合征（aHUS）這一罕見病的發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)、前沿進(jìn)展。四川省人民醫(yī)院內(nèi)分泌科朱顯軍教授分享了一例罕見低血糖病例，并進(jìn)行詳細(xì)的文獻(xiàn)回顧、剖析，讓聽眾對低血糖的罕見病因有了更多的了解。德陽市人民醫(yī)院放射科的唐繼芳進(jìn)行了MRI閱片——從基礎(chǔ)到進(jìn)階，提高大家對頭頸部MRI閱片能力。德陽市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科田婧分享了2025年重癥肌無力中國指南，更新了重癥肌無力的診斷和治療的新進(jìn)展。德陽市罕見病質(zhì)控中心業(yè)務(wù)主任何妮對質(zhì)控中心的工作進(jìn)行了回顧和總結(jié)，并提出了2026年的工作計(jì)劃。

MDT討論制度是開展罕見病診治工作的重要手段和方法，可以大大提前罕見病的確診時(shí)間并制定更優(yōu)的治療方案。兩例MDT討論病例分別是ANCA相關(guān)血管炎和POEMS綜合征。德陽市人民醫(yī)院風(fēng)濕免科主任馮林和血液科主任周婕分別擔(dān)任主持人，參與討論的醫(yī)生們針對病例的臨床表現(xiàn)、檢查結(jié)果等進(jìn)行了細(xì)致地分析和討論。大家各抒己見，從不同的專業(yè)角度提出診斷思路和治療建議。

本次培訓(xùn)會參會人數(shù)約60人，醫(yī)生們通過這次培訓(xùn)和討論，不僅學(xué)到了寶貴的知識和經(jīng)驗(yàn)，也增強(qiáng)了對罕見病診治的信心和責(zé)任感。最后，德陽市罕見病質(zhì)控中心業(yè)務(wù)主任何妮對本次培訓(xùn)會進(jìn)行了總結(jié)，她表示，未來將繼續(xù)加強(qiáng)培訓(xùn)與交流，不斷提升德陽市罕見病的診治能力和質(zhì)控水平。

（神經(jīng)內(nèi)科黨支部  何妮）